28 Haz 2017 Çarşamba

Kistik Fibrozis yenidoğan tarama testi sonuçlarının anlamı nedir ?
Bebeğiniz doğduğunda bazı doğumsal hastalıkların taranması için topuk kanı alınmaktadır. Bu tarama sonuçlarında çocuğunuzda kistik fibrozis tarama testi pozitif olarak saptanmıştır. Bu tarama testinin pozitif olması çocuğunuzun kistik fibrozis olduğunu anlamına gelmez.
Çocuğunuzda kistik fibrozis hastalığı olup olmadığının anlaşılabilmesi için başta ter testi olmak üzere bazı testler yapılması gerekmektedir.
Bu bilgilendirme broşürü tarama sonuçları ve bundan sonra yapılacaklar ile ilgili size bilgilendirmek amacı ile hazırlanmıştır.

 

Bundan sonra yapılması gerekenler nelerdir ?
Bebeğinizin acil bir tedaviye ya da bakıma ihtiyacı yoktur. Bundan sonraki en önemli adım bebeğinizin kistik fibrozisli hastalar ile ilgili uzmanlığı olan bir hekim tarafından muayene edilmesi ve eğer gerekli ise yeni bazı testlerin yapılmasıdır. Doktorunuz istenecek olan testler ve sonuçları ile ilgili olarak size bilgilendirecektir.

 

Kistik fibrozis nedir ?
Kistik Fibrozis esas olarak akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen genetik bir hastalıktır. Kistik fibrozis hastalığının oluşabilmesi için biri anneden biri babadan gelen, hastalığı taşıyan iki genin bir araya gelmesi gerekmektedir. Yani hastalık sadece anneden ya da sadece babadan değil, hem anneden hem de babadan gelen genlerin birleşmesi ile ortaya çıkar. Kistik fibrozisli bebeklerde hastalık ile bulgular çeşitli yaşlarda ortaya çıkabilir. En sık rastlanan şikayetler tekrarlayan akciğer enfeksiyonları ve aldıkları besinleri yeterince sindiremedikleri için bol miktarda yağlı pis kokulu dışkılama ve yeterli kilo alamamalarıdır.

 

Kistik fibrozis hastalığının tanısı nasıl konur ?
Kistik fibrozisli hastaların terlerinde tuz miktarı yüksektir ve hastalığının tanısı ter testi le konur. Bu testin yapılabilmesi için çocuğunuzun kolundan ya da bacağından az miktarda ter toplanır ve terdeki tuz miktarı ölçülür. Sonuçlar genellikle aynı gün içinde çıkar.
Eğer ter testi sonuçları kistik fibrozis tanısını destekliyor ise doktorunuz sizinle bebeğiniz için yapılması gereken tedavileri görüşecektir. Bebeğiniz en kısa süre içinde kistik fibrozisli hastaların izlendiği bir kistik fibrozis merkezine yönlendirilecektir. Kistik fibrozis ekibi bebeğinizin tanısı, çocuğunuzun ihtiyacı olan tedaviler ve çocuğunuzu sağlıklı tutabilmek için neler yapabileceğiniz ile ilgili olarak size bilgilendirecektir.

 

Kistik fibrozis için mevcut olan tedaviler nelerdir ?
Yeni doğan taraması sayesinde erken tanı alan kistik fibrozisli hastalar uygun diyet, ilaçlar ve fizyoterapi ile tedavi edilirler. Kistik fibrozis hastalığının kesin tedavisi olmamakla birlikte her geçen gün bulunan yeni tedaviler sayesinde hastalar daha uzun ve sağlıklı bir hayata sahip olmaktadır.